Hemofilia y acceso a terapias: familias llevan su demanda al Congreso Nacional
Al menos cuatro familias vinculadas a la Fundación de Enfermedades y Cánceres Hematológicos, FUECH, llegaron hasta el Congreso Nacional, en Valparaíso, para reunirse con senadores y con la presidenta del Senado, Paulina Núñez. La visita tuvo un doble propósito: visibilizar la labor de la organización y abrir el debate sobre el alto valor de los tratamientos para enfermedades hematológicas, con especial atención en los casos más severos que afectan a menores de edad.
Además de la discusión sobre terapias, la delegación buscó fortalecer el respaldo a los pacientes con enfermedades hematológicas y poner sobre la mesa las brechas que persisten en su atención.
La hemofilia ocupa el centro de esa preocupación. Se trata de un trastorno de origen hereditario y de baja frecuencia que compromete la coagulación de la sangre y expone de manera constante a quienes la padecen, obligándolos a adoptar resguardos a diario. En Chile, según las cifras expuestas en la jornada, alrededor de 2.000 personas viven con esta condición.
De acuerdo con lo planteado en el encuentro, la enfermedad recibe escasa atención pública y su visibilidad es reducida, tanto respecto de sus efectos como de las terapias e innovaciones disponibles. Por eso se insistió en la necesidad de generar espacios de discusión que muestren la realidad diaria de los pacientes y de sus familias.
PARTICIPANTES Y RECEPCIÓN EN EL SENADO
La delegación sostuvo diversas reuniones en el Congreso. Entre los parlamentarios y autoridades que recibieron a las familias se mencionó a Matías Walker y a Jimena Sergio Gaona, además de la presidenta del Senado, Paulina Núñez. La ronda de encuentros en el Senado se realizó antes de que la delegación continuara hacia la Cámara. En la ronda de encuentros participaron representantes de al menos cuatro familias.
Los asistentes valoraron especialmente la disposición de la presidencia del Senado para escucharlos, señalando que ese gesto resulta muy valioso porque permite visibilizar una realidad que, a su juicio, permanece bastante oculta en el país. Según se subrayó, instancias como esta contribuyen a mejorar las políticas públicas y las oportunidades de estos niños y sus familias.
EL ACCESO A LAS TERAPIAS
Uno de los ejes del debate fue el acceso a los tratamientos. Se explicó que han aparecido nuevas terapias, pero que todavía no han sido actualizadas en el GES, lo que impide a las familias tener certeza de que sus hijos podrán recibirlas. Por esa razón, la petición central apunta a modernizar las políticas públicas en la materia y a que los pacientes accedan a las mejores alternativas disponibles en el mundo.
Los expositores sostuvieron que ese acceso permitiría minimizar el dolor, elevar el estándar de vida de los pacientes pediátricos y evitar, en el largo plazo, consecuencias graves para su salud. También se apuntó a que las familias puedan desarrollarse con mayor tranquilidad y a que los niños disfruten de su entorno.
En la misma línea, se describió el impacto cotidiano de la enfermedad. Se mencionó que los niños deben enfrentar inyecciones frecuentes y que, en algunos casos, el medicamento que reciben no funciona correctamente, aun cuando existe una alternativa mejor. Frente a ello, se planteó que todos los pacientes deberían recibir el mismo tipo de tratamiento.
TESTIMONIOS DE LAS FAMILIAS
Durante la jornada se compartieron experiencias personales. Se relató el caso de un niño que sufrió de manera importante y de una familia que incluso debió distanciarse, con efectos también para una hija mayor. Esas vivencias, se dijo, marcan a los hogares y explican la urgencia de los cambios.
También se expresó el anhelo de que los niños más pequeños, nacidos en cualquier punto de Chile, no tengan que atravesar las mismas dificultades. Las familias presentes destacaron que agruparse con otras personas permite encontrar apoyo en la sociedad civil y que llegar a instancias políticas entrega una fuerza adicional a las demandas por mejores tratamientos.
El trabajo de la fundación se extiende a distintos puntos del territorio, con un foco claro: elevar el bienestar de los niños y de sus familias. Para conocer más sobre su labor, la organización invita a revisar su sitio web institucional, www.fuetch.cl.
La actividad fue registrada por el canal oficial de YouTube TV Senado Chile, espacio que difunde la programación de senado.cl y la cobertura de las actividades que se desarrollan en el Congreso Nacional.
Nota del Editor Fotografía referencial generada por Inteligencia Artificial.
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