Comisión de Salud del Senado analiza la falta de cobertura de terapias para atrofia muscular espinal y la regulación de los alimentos ultraprocesados
La Comisión de Salud del Senado sesionó el 3 de agosto de 2026, en formato de comité, con una tabla centrada en dos asuntos: la situación de los pacientes con atrofia muscular espinal y el proyecto de ley que modifica la Ley 20.606, sobre composición nutricional de los alimentos y su publicidad. La sesión fue transmitida por el canal TV SENADO CHILE.
ATROFIA MUSCULAR ESPINAL: MÁS DE QUINCE RECURSOS RECHAZADOS
La comisión recibió a Paulina González, presidenta de la Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal FAME Chile. En su intervención aclaró que ya no son cinco los recursos de protección rechazados por la Corte Suprema, como se había informado, sino más de quince pacientes con AME que quedaron sin acceso a tratamiento.
González explicó que la AME es la segunda causa de muerte en menores de dos años a nivel mundial. En Chile existen tres terapias farmacológicas aprobadas por la FDA y registradas en el país, con evidencia científica desde hace más de seis años, pero ninguna tiene cobertura del Ministerio de Salud. La vía judicial, que durante una década permitió financiar los tratamientos, comenzó a cerrarse en octubre del año pasado.
La dirigenta recordó que el 11 de mayo se reunieron con la ministra de Salud, acompañados por el senador Gaona, y que cumplieron con todas las evaluaciones exigidas por el ministerio. Pese a ello, no obtuvieron respuesta. El único acceso vigente es el protocolo de la terapia génica para la AME, que llega con demoras de hasta sesenta días, lo que deja a los niños en ventilación mecánica mientras esperan.
Entre las propuestas presentadas se cuentan oficiar al Ministerio de Salud para ampliar el protocolo vigente, implementar el tamizaje neonatal para el diagnóstico precoz y avanzar en acuerdos de riesgo compartido con los laboratorios, dado que el ingreso a la Ley Ricarte Soto permanece detenido.
La comisión acordó enviar los oficios y solicitar al ministerio información sobre la judicialización de drogas de alto costo y el consumo presupuestario del primer semestre. También se planteó citar a las farmacéuticas para conocer su disposición a suscribir convenios de riesgo compartido. En el debate, algunos integrantes cuestionaron el cambio de criterio jurisprudencial de la Corte Suprema, que antes acogía los recursos y ahora los rechaza. Uno de los senadores citó al expresidente Jorge Alessandri Rodríguez para sostener que la prosperidad económica es condición necesaria para que la legislación social tenga efectos reales.
GESTIÓN HOSPITALARIA Y TRASLADOS AÉREOS
En la fase previa, la comisión vio otros requerimientos. Un senador pidió insistir ante la ministra de Salud por el estudio de prefactibilidad del nuevo hospital de Arica, anunciado hace tres meses. La senadora Cariola reclamó la falta de entrega del plan de infraestructura del Ministerio de Salud y propuso convocar a la ministra durante agosto para que presente el plan de inversiones del periodo de gobierno.
También se analizó el caso del Hospital Claudio Vicuña de San Antonio, tras la orden de la Corte de Apelaciones de reincorporar a la exdirectora del recinto, cuya remoción fue declarada ilegal. La comisión acordó oficiar al ministerio para conocer las acciones que adoptará. Otro senador solicitó antecedentes sobre el uso de aviones ambulancia en la zona norte, con costos estimados entre veinte y treinta millones de pesos por paciente.
ULTRAPROCESADOS: EXPERTOS EXPONEN EVIDENCIA
En el segundo bloque, la comisión escuchó a Paula Margosini, de la Escuela de Salud Pública de la Universidad Católica, y a Guillermo Paraje, académico experto en alimentos ultraprocesados. Ambos declararon no tener conflictos de interés con la industria regulada.
Margosini explicó la clasificación NOVA, que agrupa los ultraprocesados según el grado y propósito del procesamiento industrial, y advirtió sobre los daños asociados a su consumo, entre ellos enfermedades crónicas, obesidad y cáncer. Según sus proyecciones, Chile tendrá siete millones de obesos y doce millones de enfermos crónicos, mientras el sistema de salud solo puede atender a cuatro millones.
La académica propuso que la ley defina los ultraprocesados de manera general, sobre la base de procesos industriales y aditivos, y que el reglamento precise los listados y mecanismos de actualización periódica. También sugirió ampliar a menores de dieciocho años la prohibición de publicidad, en lugar de los catorce años que contempla la ley de etiquetado.
Paraje presentó evidencia sobre la ley de etiquetado vigente desde 2016: reducción de casi 37% en azúcar y 22% en sodio en las compras de los hogares, alta reformulación de la industria y efectos económicos nulos en empleo, salarios, utilidades y precios relativos. Citó un estudio reciente en The Lancet que muestra una reducción de la obesidad en niños de primera infancia. El académico cerró su intervención apoyando las indicaciones de Margosini.
Cumplido el objetivo de la sesión, se levantó la reunión y se dejó la continuidad del debate para la próxima tabla.
Nota del Editor Fotografía referencial generada por Inteligencia Artificial.
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